코사육미식가

문 | 재로설

편집 | 채투석

억대 이상의 JD.COM 부사장, 인터넷 재세연맹 회장,' 중국 전자송장 1 인', 최고 고교가 초청한 객석 교수.

성공의 모든 기준에 비추어 볼 때, 그는 현재 사회에서 발언권을 장악할 수 있는 사람이다.

지난 43 년 동안 그는 인생의 승리자로서 눈부신 스포트라이트 앞에 서서 관중들에게 경배를 받았다.

하지만 43 세가 되자 모든 것이 크게 달라졌다. 인생의 승자는 불치병 환자가 되었다. 몸이 저절로 떨리는 것부터 의사의 진단에 이르기까지 상업의 왕은 이미 과거가 되었고, 나머지는 그가 점점 시들어 가는 환자를 기다리고 있을 뿐이다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 건강명언)

그의 생명은 올해 카운트다운을 시작했다.

휘황찬란한 후에 절망과 서늘함 외에 또 가득한 내키지 않는 것이 있었다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 희망명언)

몇 차례 뒤집힌 후, 그는 마음을 동력으로 바꾸어 자신에게 기회를 주기로 결정했다. ALS 를 치료하는 신약을 개발하기로 했다.

이런 식으로, 그는 익숙한 인터넷이라는 무기를 집어 들고, 사용할 수 있는 모든 자원을 동원하여 R&D 장벽을 깨고, 최고급 전문가를 찾고, 수억 개의 자금풀을 세웠다. 자신과 수십만 명의 환자를 위한 탈출구를 찾다.

그는 오늘 우리의 영웅 채뢰, 얼어붙은 사람들과 싸우는 용사이다.

채뢰, 1978, 하남 상구의 작은 현성에서 태어났습니다. 그의 아버지는 재향 군인으로 어려서부터 그에게 요구가 매우 엄격하다. 이런 엄격한 규율에 채뢰의 학업 성적은 매우 좋아서 시험마다 1 등을 할 수 있기 때문에 어떤 학우들은 그를' 외계인' 이라고 부른다. 외계인만이 이렇게 똑똑하기 때문이다.

그들이 모르는 것은 우수한 학업 성적이 채뢰만이 얻을 수 있는 유일한 것이라는 것이다.

채레이아의 어린 시절 기억 속에서 집안은 줄곧 가난했다. 그는 중학교 때 패치한 옷을 입고, 어릴 때 놀던 장난감도 이웃집 아이들에게 미움을 받았다. 생활 속에서 공부하는 것 외에는 그를 행복하게 할 수 있는 것이 없는 것 같다.

고등학교에 입학한 후, 그는 2 년 동안 고등학교의 모든 지식을 공부했고, 고 2 는 수능에 참가하여 중앙재경대학에 순조롭게 합격하였다.

당시 채뢰는 그를 짓누르는 가난에서 빨리 벗어나고 싶었다.

가난한 가정의 고통을 맛본 후, 대학을 졸업한 후 채뢰는 줄곧 사회에 투신해 왔다. 금전의 고초로부터 벗어나기 위해, 그는 무엇이든 먹을 수 있다.

먼저 사무실에 들어갔는데, 빈약한 수입이 여자친구에게 거절당했다. 채뢰는 사랑을 위해 철밥통을 포기하고 외국 기업으로 뛰어들었다. 동시에 그는 월급이 높아서 시간을 낭비했다.

그는 지칠 줄 모르는 워커홀릭처럼 눈에 일이 가득하다. 이 때문에 그의 사업은 갈수록 순조롭게 진행되고 있다. 먼저 2003 년 중국 삼성그룹 본부에서 세무관리자로 근무한 뒤 다른 회사로 이직해 그룹 세무매니저 겸 수석세사를 맡았습니다.

사람들에게 그가' 워커홀릭' 이라고 말하자, 그는 특별히 웨이보를 보내서 설명했다.

20 1 1, 인터넷이 대세가 될 것을 예감하고 채뢰는 아무도 이해할 수 없는 결정을 내리고, 반케 떠나 JD.COM 으로 발전했다.

당시 반케 연간 수입은 6543.8+020 억에 이를 수 있었지만 JD.COM 은 작은 회사였다. 우리가 지금 보기에 채뢰의 결정은 의심할 여지 없이 선견지명이 있었다. 당시 이런 용기를 가질 수 있는 사람은 거의 없었다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 용기명언)

전자상거래 시대가 시작되면서 JD.COM 도 이 동풍을 통해 국내 전자상거래 플랫폼의 리더가 되었다. 다년간의 장사 경험으로 채뢰는 JD.COM 의 수입을 두 배로 늘리는 데 성공했다.

그 후 10 년 동안, JD.COM 이 부상하면서 채뢰는 일련의 부러운 칭호를 갖게 되었다.

"중국 전자송장 1 인", "20 18 년 10 대 재세 인물", "중국 개혁 공신" 입니다. 또한 북경대학교 칭화 사회과원의 교외 멘토로 다년간의 노력으로 JD.COM 그룹 부사장으로 승진했습니다.

동시에 채뢰는 그의 삶의 나머지 반을 만났다.

그와 아내는 소개팅을 통해 알게 되었다. 그의 아내는 그보다 작다 1 1 세, 북경대학교 의과대학 석사.

그들이 두 번째로 만났을 때 채뢰는 그의 아내에게 청혼했다. 그는 연애할 시간이 없다고 하니 적당하다고 생각되면 결혼하자.

처음에 그의 아내는 채뢰를 사기꾼이라고 생각했고, 두 번째 만남에서 청혼하는 남자는 없었다.

하지만 접촉에 따라 아내는 이 재미없는 남자가 자신보다 더 재미없다는 것을 알게 되었다.

그리고 지루한 두 사람의 삼관은 매우 비슷하다. 그들은 모두 음식과 여행이 사치스럽고 시간 낭비라고 생각한다. 그들은 내적 소모를 싫어한다, 자신에게, 반려자에게.

그리고 그들은 결혼이 인생에서 적의를 제외하고는 반드시 이행해야 할 책임이라고 생각한다.

이런 식으로, 그들은 알고 지낸 지 얼마 되지 않아 결혼했다. 결혼 후, 그들은 곧 사랑의 결정체를 갖게 되었다.

이때 채뢰는 새로운 인생 목표를 갖게 되었고, 그는 사업에서 더욱 성실하고 열심히 일했다.

집이 생겨서 애인과 아이가 생기고 사람들이 사방을 떠돌아다니는 부평초에서 뿌리 깊은 큰 나무로 변한 것 같다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언)

정력이 왕성한 채뢰는 팀을 이끌고 큰 소리로 전진하여 다시 좋은 성적을 거두었다.

그러나, 모든 것이 최선의 방향으로 나아가고 있는 것처럼 보일 때, 악몽이 그의 머리 위에 조용히 내려왔다.

늘 그렇듯이 채뢰는 사무실에서 공무를 처리한다. 갑자기 그는 왼팔의 근육이 계속 뛰는 것을 느꼈다. 정확히 말하면 근성 빈맥이어야 한다. 그는 이것이 그가 너무 피곤하기 때문이라고 생각한다. 잠시 휴식을 취한 후 그는 건강을 회복했다.

일이 바빠서 채뢰는 그것을 대수롭지 않게 여기지 않았다. 채뢰는 그룹의 재무업무를 담당하는 것 외에도 당시 4 개 창업회사를 인수했다. 그는 바쁠 때 시간을 내서 밥을 먹을 수 없고, 병원에 갈 여유가 없다.

이렇게 질질 끌면서 이 일은 반년을 끌었다. 상황이 호전되지 않았기 때문에 이듬해 초에 채뢰는 병원에 가기로 결정했다.

우선 그는 협화병원에 갔다. 신경내과 주임의사 유명생은 그의 근전도 검사 결과를 보고 있다. 그는 단지 그의 병이 그다지 좋지 않다고 말했을 뿐이다. 입원할 수 있다면, 한동안 머무는 것이 가장 좋지만, 무슨 병인지는 잘 모르겠다.

채뢰는 의사에게 현재 입원할 시간이 없다고 말했다. 의사가 그에게 약을 처방해 주고 집에 가서 먹을 수 있기를 바란다.

그러나 유명생은 그에게 약을 처방하지 않고 B 족 비타민을 보충해 달라고 했다.

채뢰는 의사가 약을 먹을 필요가 없고 비타민만 먹으면 된다고 말하는 것을 듣고 매우 기뻤다. 그것은 큰 문제가 아니어야 한다. 채뢰는 진단을 받은 후에야 자신의 몸에 근육이 너무 빨리 움직이면 근육이 위축되고 운동 뉴런이 심하게 시들어 떨어지는 것을 의미한다는 것을 깨달았다.

근위축측삭경화 (ALS) 발병 증상으로' 입동인' 이라고 불리며 전 세계 5 대 불치병 (입동인, 암, 에이즈, 백혈병, 류머티즘) 중 1 위를 차지했다. 현재 명확한 바이오 표지물이 검출되지 않아 오진률이 매우 높다.

의사가 충분한 경험이 없다면, 환자를 쉽게 진단할 수 없다.

협화병원 의사는 구체적인 증상을 말하지 않았지만 채뢰의 증상은 조금도 완화되지 않아 다른 병원에 가서 검사를 받아야 했다. 그는 범동생을 만날 때까지 여러 병원에 가서 일련의 완전한 질병 검진을 하고, 다른 모든 증상을 배제하고, 마침내 가장 정확하고 절망적인 결론을 얻었다.

범동승은 그에게 알스는 몰약과 같다고 말했다.

이렇게 희귀하고 알려지지 않은 질병에 직면했는데, 원인이 불분명해서 치료 방향조차 찾을 수 없는데 어떻게 약을 써야 합니까?

지금까지 이 질병의 환자는 치유될 선례가 없었고, 대부분의 환자는 확진 후 3 ~ 5 년 안에 목숨을 끊는다.

과정도 극도로 잔혹하다. 병든 환자는 직접 사망하지는 않지만, 운동 뉴런이 모두 죽고 심폐기능이 지원되지 않을 때는 기관지를 절개하고 호흡기 연결을 해야 한다. 독립적으로 말하거나 먹을 수 없고, 코 사육이나 위 조구술로만' 식사' 할 수 있다.

모든 근육이 점차 위축되고 사지가 의식을 잃는 것을 보고, 결국 식물인처럼 침대에 누워 수액을 맞으며 더 이상 지탱할 수 없을 때까지 계속 살아간다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 건강명언)

어떤 환자는 이 병에 걸린 후 "자신이 나날이 시들어가는 것을 보고 무력하다" 고 묘사했다.

세계에서 가장 유명한' 얼어붙은 사람' 은 당대 물리학자 호킹이다. 265,438+0 세 확진 후 병마와 항쟁했다. 몇 년 동안 병이 거의 마비되어도 언어 능력은 점차 상실된다. 그는 여전히 컴퓨터와 언어 합성기의 도움으로 다른 사람과 교류할 수 있으며 대표작' 시간간사: 우주 빅뱅에서 블랙홀까지' 와' 무중력 비행 체험' 을 완성했다.

후기가 되어도 질병의 침식에 따라 전신은 눈부심으로 외부와 교류할 수밖에 없었고, 그들은 여전히 55 년을 완강히 살았다. 알다시피, 이것은 ALS 계의 기적이다. ALS 는 치료할 방법이 없기 때문에, 환자가 병에 걸린 후의 생존 기간은 2 ~ 5 년밖에 되지 않는다.

현재 ALS 환자를 겨냥한 유일한 약물은' 리유태' 라는 특효약 중 하나로 18 개월 연속 복용해야 하며 2 개월 이상 수명을 늦출 수 있다. 약값이 4000 원 안팎으로 일반 가정에도 막대한 지출이다.

확진 후 채뢰는 긴 검사와 치료를 시작했다. 병상에 누워 있을 때 그는 아버지를 떠올렸는데, 기억 속의 아버지는 말이 많지 않아 매우 엄숙했다. 간경화로 일찍 그를 떠났다.

그해, 그는 3 학년이었고, 그의 어머니는 아버지를 데리고 북경에 진찰을 받으러 갔다. 입원하는 동안 그는 자주 휴가를 내고 보살핀다. 당시 그의 아버지의 병세는 이미 매우 심각했다. 병마의 고통 속에서 아버지는 점점 수척해지고, 성질도 점점 거칠어지고, 때로는 소리를 지르고, 때로는 묵묵히 울고, 얼마 지나지 않아 돌아가셨다.

그는 아버지와 자신을 생각했다. 그는 겨우 중년으로 접어들었고, 인생은 이미 막바지에 다다랐다. 한동안 각종 감정이 쏟아져 들어와 고통과 내키지 않고 절망했다. 반년 동안 그는 착실한 잠을 자지 못했고, 매일 밤 서너 번 깨어나 자신의 병을 생각하며 얼마나 더 살 수 있을지 짐작했다.

그는 자신이 이미 절망했다고 생각했는데, 마치 경쟁자와 싸울 때처럼 상대방에게 말했다.

"내가 채뢰에서 시작하자마자 너희들은 모두 나를 실망시켰다. 내가 죽고 싶지 않기 때문에, 네가 죽으면, 너는 졌다. 클릭합니다

이제 그의 상대가 ALS 로 바뀌었는데, 그는 갑자기 자신이 이미 과거의 의기양양한 기풍을 잃었다는 것을 깨달았고, 그는 절망하고 매우 원했다.

때때로 창가에 서서 아래층에서 쓰레기를 줍는 방랑자를 보면 그는 부러워하며 자신을 떠올린다. 상대방이 정착할 곳이 없고 옷차림이 남루하지만 적어도 건강하게 살 수 있고, 적어도 뛰어다닐 수 있다.

하지만 너 자신은? 소위 성공과 부를 제쳐두고, 당신은 또 무엇이 있습니까?

나는 반평생을 좌충우돌하고서야 건강이 가장 중요하다는 것을 알았다.

많은 사람들이 건강을 잃은 후의 느낌이다.

어쩔 수 없이 그는 아내에게 이혼까지 말했다.

아내는 반평생을 기뻤던 이 남자가 겁이 났다는 것을 깨달았다. 그는 자신이 자신의 부담이 될까 봐, 자신이 그를 떠날까 봐 두려웠다. 그의 아내가 울었을 때, 그녀는 채뢰에게 말했다. "생각도 하지 마!" "

건강을 되찾기 위해 반평생 지식인이라고 주장하는 이 남자는 미신을 받아들이고 점쟁이를 방문해 심리적 위로를 받기를 바랐다.

점쟁이가 그에게 물이 부족하다고 해서 그는 이름을 채로 바꿨다.

나중에 풍수 대사에게 집에서 풍수를 보고, 송산 소림사에 가서 침술사를 보고, 매일 경락 마사지를 하도록 했다.

다른 사람이 유용하다고 하면, 그는 비싼 수입약 주사 때문에 고열 39 도를 시험해 본다.

이것은 그를 더 이상 던지지 않게 했다. 왜냐하면 그는 이렇게 들볶는 것이 상황을 더 악화시킬 뿐이라는 것을 알았기 때문이다.

처음에는 받아들일 수 없었고, 나중에는 몸부림치고, 기복이 점점 가라앉고, 채뢰는 매일 병실에 와서 애인을 동반하는 것을 보고, 아버지가 아들을 떠나야 한다는 것을 모르고, 너무 괴로웠다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언)

만약 그가 혼자라면, 아마도 미래의 어느 날, 그는 질병의 도움 없이 자신의 생명을 끝낼 것이다.

그러나 지금 그는 이미 이전의 부평초가 아닌데, 어떻게 아내와 아이를 두고 혼자 세상에 살 수 있단 말인가?

친척과 애인은 갑옷이자 약점이다. 그 순간 채뢰는 매우 깨어 있었다. 그는 기운을 차리고 이전의 그런 필사적으로 일하고 병으로 죽는 태도를 내놓고 싶었다.

채뢰는 아내에게 그가 냉동병을 치료할 신약을 찾고 싶다고 말했다.

이 분야에서 일하는 아내조차도 알고 있다. 물론 지금은 터무니없는 일이지만, 만약 그가 기운을 차릴 수 있다면, 왜 기뻐하지 않겠는가? (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 일명언)

채뢰는 아내의 지지를 받고 행동을 취했다. 그는 먼저 세계 각지의 학술 사이트에서 수천 편의 영어 논문을 찾아 ALS 연구의 단계를 이해했다.

강력한 집행력을 가진 채뢰는 이 질병에 대한 일련의 계획을 세우기 시작했다. 먼저 베이징 에스콘 의료기술유한공사를 설립하여 냉동병을 전문적으로 공략하였다.

그런 다음 전통적인 의료의 정보 장벽을 깨고 환자 연구 데이터베이스를 구축하여 냉동 환자의 정보를 수집했습니다.

이를 위해 그는 동상을 앓고 있는 사랑 단체들과 전문적으로 접촉해 뉴런 전문가인 판동승을 초청해' 치유공조의 집' 을 위한 정보 집계 플랫폼을 구축했다.

채뢰가 이런 절망적인 일을 위해 뛰어다니는 것을 보고, 누군가 그에게 Brain, 10 여 년 동안 얼어붙은 기관을 연구한 결과, 아무런 성과도 없었다. 어떻게 인터넷을 통해 이 문제를 해결할 자신이 있습니까?

채뢰는 "인터넷은 하나의 도구일 뿐만 아니라 의사결정의 기본 논리이기도 하다" 고 말했다. 원래의 신약 연구 개발 과정에 따라 한 걸음 한 걸음 더 나아가면 지는 것은 서스펜스가 없다. "

이렇게 한시도 쉬지 않은 채뢰는 마침내 1000 여명의 환자를 찾았고, 모두 특별한 환자 집단을 형성하고, 시시각각 서로 소통하고 있다.

채뢰는 과학연구든 신약 연구든 자료가 없어서는 안 될 관건이라는 것을 잘 알고 있어' 환자 중심, 360 도, 전생명주기 의학 연구 빅 데이터 플랫폼' 을 만들 예정이다.

모든 것이 준비되면 R&D 작업을 유지하기에 충분한 자금이 필요하다.

오늘날 사회에서 희귀한 병을 치료하기 어려운 가장 큰 근본 원인은 환자가 적고 시장 집단이 크지 않아 개발업자들이 당연히 동력이 부족하고 투자자들도 이런 좁은 분야에 끊임없는 자금을 주입하는 경우는 드물다는 것이다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 건강명언) (윌리엄 셰익스피어, 윈스턴, 건강명언)

대부분의 제약회사들은 희귀질환 신약 개발에 투자하지 않고 고혈압이나 당뇨병 등 흔히 볼 수 있는 질병을 연구하는 특효약, 의료보험이나 알츠하이머병 등 신경퇴행성 질환에 포함돼 매년 발병률 증가하고 있다. 결국 판매할 수 있는 충분한 시장 집단이 있기 때문이다.

채뢰는 상인과 이야기할 때 이익과 보답에 대해 이야기할 필요가 있다는 것을 알고 있다. 65,438+000 여 개 투자기관을 방문하여 현재 의약 R&D 시장을 분석했다. 그는 국내에서 당뇨병약과 고혈압제를 생산하는 약국이 무수히 많다고 말했다. 알츠하이머병 환자는 기본적으로 노인이며, 자녀가 스스로 돈을 써서 진찰하는 것을 원하지 않는다.

그러나 ALS 의 병은 다르다. 집단의 나이는 기본적으로 40 세에서 60 세 사이이다. 집안의 기둥으로서 부부가 어느 쪽이 아프든 그들의 생명을 지체해야 한다. 결국, 한 사람이 무너졌다는 것은 이 집이 흩어질 것이라는 것을 의미한다.

"ALS 는 매년 26,000 명을 추가합니다. 저는 기존의 65438+ 만명에 따라 계산하겠습니다. 사람들은 654.38+0 억, 즉 654.38+0 억을 쓰려고 합니다. "

채뢰의 계산을 듣고 많은 투자자들이 궁금했다. 게다가, 그는 수천 명의 환자와 점차 완벽해지는 환자 데이터베이스를 가지고 있다. 이것들은 모두 자원이다. 신약 연구 개발이 성공한다면 판매량을 통제할 필요가 전혀 없다.

그래서 그의 끊임없는 로비로, 그는 마침내 ALS 신약 개발에 자금을 지원하고자 하는 한두 명의 투자자를 얻었다.

이제 몇 년이 지났다. ALS 와의 전투에서 채뢰는 수천만 달러를 투자하는 것 외에 대부분의 시간을 이 위에 썼다.

그의 노력은 헛되지 않았다. 단 몇 년 만에 얻은 성과는 대부분의 연구기관이 10 여 년 동안 연구해 온 것보다 수십억 억 원을 들여 연구한 것보다 유용하다. (윌리엄 셰익스피어, 윈스턴, 과학명언)

채뢰는 수억 달러의 재단을 설립했을 뿐만 아니라, 6 ~ 7 개의 약관 개발을 자체적으로 추진하여 아시아의 완벽한 동물 실험 기지를 건립한 것으로 집계됐다.

ALS 에 대한 약물 연구는 아직 임상 실험 단계에 이르지 못했지만, 그의 행동은 전 세계 20 만여 명의 냉동증 환자에게 희망을 안겨 주었다.

영화' 쇼생크 탈출' 처럼 앤디는 이렇게 말했습니다.

"기억,' 희망' 은 좋은 것, 아마도 세상에서 가장 좋은 것, 아름다운 것은 영원히 사라지지 않을 것이다. (조지 버나드 쇼, 희망명언)."

오늘날, 채뢰와 다른 입동인증 환자들은 여전히 묵묵히 입동인병과 싸우고 있다. 이것은 인류와 생명의 투쟁이자 자본과 현실의 충돌이다. 전쟁이 언제 끝날지 아는 사람은 아무도 없지만, 우리는 희망이 있는 한 결국 전쟁에서 이길 것이라고 확신할 수 있다. (존 F. 케네디, 전쟁명언)