지금은 사람들의 삶이 풍요로워졌고, 더 이상 먹을 것과 입을 것이 부족하지 않고, 평균 수명도 크게 늘어났지만, 아직도 많은 불치병이 있다는 사실에는 변함이 없습니다. 과학으로는 풀 수 없습니다. 춤을 좋아하는 한아이화 씨는 희귀한 불치병인 헌팅턴병을 앓고 있다. 이 병 이후 손과 발이 걷잡을 수 없이 춤을 추고 통증이 극도로 고통스럽다.

1. 치명적인 무도병

“먹을 수 있으면 살 수 있나요?”

'살아요' 한아이화는 분투했다. 그의 입에서 말하려면 이 단어를 짜내십시오.

"살고 싶으면 잘 먹어야 한다." 최젠궈는 숟가락으로 밥을 한 입 더 집어 아내 한애화의 입으로 가져갔다. 아내의 대답을 듣고 그는 행복한 미소를 지었다.

최강국은 아내 한애화에게 먹이를 주었고, 한애화는 침대에 누워서 무의식적으로 얼굴을 씰룩거리고 입에서는 가끔씩 막연한 소리를 내고 있었다. 그녀는 아프고 매우 이상한 증상을 보였습니다. 그녀는 오른쪽 다리를 높이 들고 계속 "차기"했고, 손과 발은 춤추는 것처럼 통제할 수 없이 움직였습니다.

한아이화는 희귀병 '헌팅턴병'의 말기 환자다. 그녀는 20년 동안 이 질병을 앓고 있습니다. 키는 1.62미터이고 몸무게는 36킬로그램에 불과합니다.

병이 상당히 진행된 한아이화는 삼키는 능력을 거의 상실한 상태였고, 음식을 기계로 분쇄해 액체 음식으로 만들었고, 숟가락을 사용해 아내에게 먹여야 했다. 침대에 누워 있던 사람. “이제 누워서 먹어야 음식이 자연스럽게 흘러내릴 수 있으니 조심해야 해요. 그렇지 않으면 쉽게 질식할 것 같아요.”

안면 근육이 조절되지 않기 때문에, 이상으로, 액체 음식의 절반은 한아이화의 입에서 흘러나온 물에서 흘러나오고, 낡은 흰색 조끼에는 청소하기 어려운 얼룩이 많이 남게 됩니다. Cui Jianguo는 아내에게 밥 한 그릇을 먹일 때마다 거의 한 시간을 보냅니다.

식사 후 최젠궈는 사진첩을 꺼내 긴 곱슬머리에 동그란 안경을 쓴 한애화의 20년 전 모습을 보여줬는데, 사진 속 한애화는 유난히 환한 미소를 짓고 있었다. .

“처음 만났을 때 그녀는 젊고 아름다웠으며, 굵은 땋은 머리에 인품도 좋았습니다. 30여년 전에는 공장에서 인기가 많았습니다.” 둘 다 베이징 산바신발에서 일했고, 공장에서 일하며 퇴근 후 함께 집에 자주 갔다"고 말했다.

최젠궈와 한애화는 1984년 결혼했고 4년 뒤 아들 최윤이 태어났다. “당시 며느리는 미용을 무척 좋아해서 매일 외출할 때마다 30분씩 화장을 했어요. 탱고, 왈츠, 룸바 등 춤도 좋아했어요.

2. 헌팅턴 무도병

1997년, 추이 지앙궈는 외향적인 아내가 말이 없고 감정적으로 불안정해지기 시작했다는 사실을 발견했습니다. 3년 후, 이미 심각한 우울증을 앓고 있던 한아이화(Han Aihua)는 베이징 쉬안우 병원에서 헌팅턴병 진단을 받았습니다.

"세상에 이런 병이 있는 줄은 꿈에도 몰랐다. 처음에는 단순히 우울증을 앓고 있는 줄 알았다"는 진단 결과를 받은 최젠궈와 한애화는 사망 당시 한애화의 어머니를 떠올렸다. 그는 세 살이었습니다. “예전에는 어머니의 죽음이 이 질병과 관련이 있다는 사실도 몰랐고, 이 질병이 유전적일 수도 있다는 사실도 몰랐습니다.”

헌팅턴병은 희귀한 유전성 신경퇴행성 질환으로 대개 환자들이 많이 겪는다. 30세 미만에서는 50~50세에 발병하며, 발병 후 생존기간은 15~20년이다. 중국헌팅턴병협력네트워크(China Huntington's Disease Collaboration Network)가 발표한 최신 데이터에 따르면 현재 중국 내 헌팅턴병 환자는 3만명이 넘는다.

질병 초기에는 환자가 무의식적으로 춤추는 듯한 동작을 하게 되며, 정신 장애와 인지 저하도 동반된다. 질병이 진행됨에 따라 환자는 점차 말하고, 생각하고, 움직이고, 삼키는 능력을 잃게 되며, 말기 단계에서는 침대에 누워 식사하는 데 어려움을 겪게 되고 결국 사망하게 됩니다.

신화서점에서 회계사로 일하던 한아이화는 진단을 받은 뒤 직장에서 회계 계산 착오, 응답 지연, 시험 낙제 등 실수를 거듭했다. 나중에 한아이화는 책을 팔기 위해 가게로 옮겨졌지만, 그녀는 자신도 모르게 가짜 돈을 받는 경우가 많았고, 누군가 책을 훔쳐도 알아차릴 수 없었다. 결국 한아이화는 해고될 수밖에 없었다.

2007년 한아이화는 상태가 악화되면서 점차 말을 할 수 없게 되었고, 몸이 점점 통제 불가능해졌고, 걷다가 넘어지는 일이 잦아졌다.

"그날 그녀는 나를 찾으러 신화서점에 왔다. 그녀는 몸을 휘두르며 쓰러졌다. 그녀의 이빨은 부러졌고 입에는 피가 가득 차 있었다." 또 다시 위험에 빠지게 되자 그는 직장을 그만두고 집에서 아내를 돌보는 데 전념해야 했습니다.

한아이화가 평소 복용하는 약들은 집 거실 의자 위에 쌓여 있다. 그러나 수십 가지가 넘는 약품 중 실제로 헌팅턴병 치료에 사용되는 약품은 단 한 가지뿐이며, 유효기간이 지난 지 오래입니다.

“초기에는 이 약을 먹으면 움직임이 조절될 수 있었는데, 이제 말기에는 약이 전혀 효과가 없고 통증이 너무 심하다. 세상에는 수많은 약이 있고 수천 가지 약이 있지만 그녀의 무도병을 치료할 수 있는 약은 없습니다. 암은 치료될 수 있지만 질병은 치료될 수 없습니다. 그 앞에 있는 약병.

아내의 상태가 날로 악화되는 것을 보고 어찌할 도리가 없었고, 아내를 데리고 나갈 때마다 다른 사람들의 이상한 시선을 마주해야 했던 최젠궈는 한때 자살하려는 생각.

"한 번은 공원에 산책을 나갔다. 강에 이르렀을 때 나는 그녀에게 '니가 고생하지 않도록 이렇게 뛰어내리자'고 말했다. 더 이상 걱정할 필요가 없습니다. 그녀는 '알겠습니다. 머리가 어지러워서 '이게 범죄가 아닌가?'라고 생각했습니다."라고 말했습니다.